Centro Sclerosi Multipla: Fondazione Policlinico Universitario Agostino
Gemelli IRCCS
Uno spazio dedicato alle persone con sclerosi multipla e ai loro
caregiver per accedere a informazioni affidabili e aggiornate. In questa
piattaforma troverai novità sui trattamenti, sugli strumenti
diagnostici, sugli studi clinici attivi presso il nostro Centro e sulle
attività disponibili nel nostro Policlinico. L’obiettivo è offrire un
punto di riferimento chiaro e facilmente consultabile per accompagnare
il percorso di cura e favorire una maggiore consapevolezza della
malattia.
La realizzazione di questo progetto è stata possibile grazie alle risorse
derivanti dalla vincita del bando Roche per i Servizi – "A supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi
Multipla" (titolo progetto "What's new in MS?") che ne ha sostenuto lo sviluppo con un contributo non
condizionante.
Il nostro Centro tra assistenza e ricerca
Il nostro Centro Sclerosi Multipla rappresenta un punto di riferimento per la diagnosi, il trattamento e il follow-up delle persone con sclerosi multipla. L’attività clinica è svolta da un team multidisciplinare che accompagna il paziente lungo tutte le fasi della malattia, con percorsi di cura personalizzati e un costante aggiornamento sulle terapie disponibili. Il Centro collabora inoltre con diversi servizi del Policlinico per garantire una gestione integrata dei bisogni clinici delle persone con SM.
Nel nostro Centro sono attualmente attive sperimentazioni in fase 2, 3 e 4, che corrispondono a momenti differenti dello sviluppo di un farmaco, dalla prima valutazione di sicurezza fino al monitoraggio dopo la sua approvazione e utilizzo nella pratica clinica.
Un trial clinico profit è uno studio di ricerca promosso da aziende farmaceutiche per valutare sicurezza ed efficacia di nuovi farmaci per la sclerosi multipla.
Questi studi sono fondamentali per sviluppare nuovi trattamenti e renderli disponibili ai pazienti. La partecipazione è volontaria, avviene sotto stretto controllo medico e segue rigorosi protocolli scientifici ed etici per garantire la sicurezza dei partecipanti.
Nel nostro Centro sono attivi studi osservazionali, nei quali i ricercatori raccolgono informazioni senza modificare le cure dei pazienti, ed interventistici, durante i quali viene valutato un intervento specifico (per esempio una terapia, un programma riabilitativo o un percorso di assistenza) per verificarne i benefici.
Gli studi clinici no profit sono ricerche promosse da università, ospedali o enti di ricerca con l’obiettivo di migliorare la conoscenza e la cura delle malattie, senza finalità commerciali. Anche nella sclerosi multipla, questi studi aiutano a comprendere meglio l’andamento della malattia, l’efficacia delle terapie e i bisogni delle persone che ne sono affette.
Centro di Ricerca “Anna Paola Batocchi“
Accanto all’attività assistenziale, il nostro Centro è impegnato in numerosi progetti di ricerca clinica e traslazionale dedicati alla sclerosi multipla. Nel dettaglio, il Centro di Ricerca dell’Università Cattolica del Sacro Cuore è intitolato alla Prof.ssa Anna Paola Batocchi, già responsabile, per onorarne la memoria e il fondamentale contributo umano, clinico e scientifico, che ha lasciato un segno indelebile nella cura dei pazienti. Partecipiamo a studi nazionali e internazionali finalizzati a migliorare la comprensione dei meccanismi della malattia, sviluppare nuovi strumenti diagnostici e valutare trattamenti innovativi. L’obiettivo è contribuire al progresso scientifico e rendere disponibili ai nostri pazienti le più recenti opportunità terapeutiche.
Il personale del centro
L'Unità Operativa Sclerosi Multipla
L'UOS Sclerosi Multipla si trova all'interno del Day
Hospital di Neurologia della Fondazione Policlinico Universitario
"Agostino Gemelli IRCCS". Al suo interno, vengono
effettuate visite ambulatoriali e valutazioni multidisciplinari
complesse in regime di Day Hospital. Il team, composto da neurologi ed
infermieri esperti in malattie infiammatorie del Sistema Nervoso
Centrale, collabora strettamente con figure specializzate nella
gestione dei diversi sintomi associati alla Sclerosi Multipla, quali
neuropsicologi, fisiatri, urologi e uroginecologi, nell'ottica
di una presa in carico globale della persona affetta da SM.
Il responsabile del centro
Prof. Massimiliano Mirabella - Direttore del Centro Sclerosi Multipla, Professore Associato
La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica del sistema nervoso centrale che può coinvolgere cervello e midollo spinale. È caratterizzata da un'alterazione della risposta del sistema immunitario che provoca danni alla mielina, la guaina che riveste le fibre nervose. Il decorso e i sintomi possono variare da persona a persona.
Come viene diagnosticata la sclerosi multipla?
La diagnosi di Sclerosi Multipla si basa su criteri clinici e strumentali. Tra gli esami strumentali è di fondamentale importanza la risonanza magnetica dell’encefalo e del midollo spinale. Di aiuto inoltre sono l’analisi del liquido cefalo rachidiano mediante procedura di rachicentesi. Esami ancillari sono i potenziali evocati, in particolare quelli visivi, e l’OCT oculare. La diagnosi si basa su valutazione clinica, risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale, ed eventualmente altri esami come l'analisi del liquido cerebrospinale. Non esiste un singolo test diagnostico: la diagnosi deriva dall'insieme delle informazioni cliniche e strumentali e dall'esclusione di altre possibili patologie.
La sclerosi multipla è una malattia ereditaria?
La sclerosi multipla non è una malattia direttamente ereditaria, ma può esistere una predisposizione genetica. Questo significa che avere un familiare con SM può aumentare leggermente il rischio, ma la maggior parte delle persone con SM non ha altri familiari di primo grado affetti dalla malattia.
Quali sono i sintomi più comuni della sclerosi multipla?
I sintomi possono essere diversi e variare nel tempo. Tra i più frequenti ci sono disturbi della vista, alterazioni della sensibilità, della forza muscolare, difficoltà di equilibrio e affaticamento. Sintomi già sperimentati nel corso della malattia possono ripresentarsi nel tempo, soprattutto in concomitanza di specifici fattori precipitanti (ad esempio infezioni, rialzo delle temperature, intensi stress fisici o emotivi).
Cos'è una ricaduta (o relapse)?
Una ricaduta è la comparsa di nuovi sintomi neurologici oppure il peggioramento di sintomi preesistenti, che dura almeno 24 ore e non è spiegato da altre cause (come febbre o infezioni). Le ricadute possono essere trattate con terapie specifiche quando necessario.
La sclerosi multipla si può curare?
Attualmente non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerosi trattamenti che possono modificare il decorso della patologia, diminuendo il numero di ricadute e prevenendo o rallentando la progressione della disabilità. Negli ultimi anni le opzioni terapeutiche sono aumentate in modo significativo, con più di 20 terapie attualmente disponibili in Italia.
Le terapie devono essere assunte per tutta la vita?
La durata della terapia viene valutata individualmente dal neurologo, in base all'andamento della malattia, alla risposta al trattamento e alle caratteristiche del paziente. In alcuni casi la terapia può essere modificata nel corso del tempo, per motivi di efficacia, di sicurezza, o in relazione alle specifiche esigenze del paziente.
Posso continuare a lavorare e svolgere le normali attività quotidiane?
Molte persone con sclerosi multipla continuano a lavorare, a mantenere una vita attiva e portare avanti i propri progetti. Accanto alla terapia farmacologica specifica, la presa in carico della sclerosi multipla prevede un approccio multidisciplinare. L'obiettivo è trattare i diversi sintomi (come stanchezza, limitazioni motorie o disturbi genito-urinari) e supportare il paziente nella pianificazione dei principali traguardi e cambiamenti della vita.
L'attività fisica è consigliata?
Sì. Un'attività fisica regolare e adattata alle proprie condizioni può essere utile per migliorare la forza muscolare, l'equilibrio e il benessere generale. È sempre consigliabile confrontarsi con il proprio medico o con specialisti della riabilitazione per individuare il programma più adatto.
Posso partecipare a studi clinici?
Il nostro Centro partecipa a diversi protocolli di ricerca e studi clinici dedicati alla sclerosi multipla. La partecipazione è volontaria e regolata da criteri specifici per ciascuno studio. Le informazioni sui protocolli attivi sono disponibili nella sezione dedicata della piattaforma.
La sclerosi multipla è compatibile con la gravidanza?
Molte donne con sclerosi multipla possono affrontare una gravidanza in sicurezza. È però importante pianificare la gravidanza insieme al neurologo e al ginecologo, perché alcune terapie potrebbero dover essere sospese o modificate prima del concepimento.
Perché è importante il follow-up presso un Centro SM?
I Centri dedicati alla sclerosi multipla offrono un monitoraggio specialistico continuo, con neurologi esperti nella gestione della malattia e accesso a strumenti diagnostici e terapeutici aggiornati. Questo permette di adattare nel tempo il percorso di cura alle esigenze del paziente.
A chi posso rivolgermi per informazioni o appuntamenti?
Per informazioni sulle attività del Centro, sui protocolli di studio o per prenotare una visita è possibile contattare la segreteria del Centro Sclerosi Multipla attraverso i recapiti indicati nella sezione contatti.
